بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد.
یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونه‌ای که با جزئی‌ترین خراش، پوست لایه لایه می‌شود و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است. در اینجا قصد داریم روش‌هایی را بیان کنیم که در راستای کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی کارساز و مفید است.
بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانه‌ای دارند، از این رو به دلیل شناخت ناکافی،برخی از افراد رفتار مناسبی با این بیماران ندارند و همین امر سبب منزوی شدن این بیماران می‌شود.
به گونه‌ای که ترجیح می‌دهند در خانه بمانند و از افراد جامعه دوری کنند تا رفتار مردم آن‌ها را آزار ندهد. ما می‌توانیم با انجام کارهایی همچون حمایت مالی، حمایت معنوی، آگاه سازی و اطلاع رسانی در جامعه، تبلیغ در فضای مجازی، شرکت در کمپین‌های حمایت از کودکان پروانه‌ای، در کمک به بیماران ای بی نقشی مفید داشته باشیم. همچنین یکی دیگر از روش‌ها کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی است که از راه‌های زیر امکان پذیر است:
۲_ از طریق دریافت قلک صدقه
۳_از طریق کیوسک کمک‌های مردمی در شهر
۴_ از طریق سازمان هلال احمر منطقه
هموطنان عزیز می‌توانند حمایت‌های مالی خود را از چند طریق به دست بیماران پروانه‌ای برسانند. کمک به بیماران ای بی از طریق سایت، اپلیکیشن ۷۲۴، ایوا، همراه کارت و اپلیکیشن سکه نیز امکان پذیر است.
کمک مالی به بیماران پروانه‌ای با پرداخت صدقه
اگر قصد کمک به این بیماران را دارید، می‌توانید صدقه خود را به موسسه ای بی پرداخت کنید. این موسسه در راستای حمایت از کودکان پروانه‌ای عمل می‌کند. پس روش دیگر کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی، با پرداخت صدقه انجام می‌شود.
همانطورکه می‌دانید، داروهای کودکانی که مبتلا به بیماری ای بی هستند، نوعی داروی خاص است و این بیماری به دلیل پانسمان‌های مکرر و تهیه دارو برای بیماران، هزینه‌های زیادی دارد. به دلیل وجود تحریم، تهیه دارو و پانسمان با مشکلات زیادی رو به رو است.
به همین دلیل با حمایت خیرین نیکوکار و نهاد‌های مردمی در این راستا سعی می‌شود خدمات لازم در جهت افزایش روحیه بیماران پروانه‌ای انجام شود تا لحظه‌ای بدون فکر کردن به این بیماری بتوانند همانند دیگران از زندگی خود لذت ببرند.
از این رو صدقه‌های دریافتی از سوی مردم صرف هزینه‌های دارویی و پانسمان بیماران می‌شود. کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی، شرایط خاص خود را دارد که باید پیش از پرداختن به آن توجه شود. این شرایط عبارت است از:
افرادی که به عنوان امور خیریه قصد کمک به بیماران ای بی را دارند، می‌توانند علاوه بر کمک‌های مالی، با اطلاع رسانی بین مردم و افزایش آگاهی لازم درباره این بیماری، از لحاظ معنوی کودکان پروانه‌ای را حمایت کنند. حمایت معنوی تاثیر زیادی در افزایش روحیه کودکان پروانه‌ای دارد. از این رو روش مهم دیگر کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی، کمک معنوی است.
همدردی با این بیماران موجب کم شدن درد و رنج ناشی از بیماری در آن‌ها می‌شود. اما اگر افراد به درستی درباره این بیماری اطلاعات کافی نداشته باشند، زمانی که کودکان پروانه‌ای با سایر کودکان همنشین می‌شوند، ممکن است برخی از کودکان، آن‌ها را مورد تمسخر قرار دهند. به همین دلیل است که برقراری ارتباط با دیگران برای کودکان پروانه‌ای مشکلی بزرگ به‌شمار می‌رود و باعث بروز ناراحتی در آن‌ها می‌شود.
همانطورکه از قدیم گفته‌اند صدقه طول عمر را افزایش می‌دهد، هفتاد نوع بلا را از انسان دور می‌کند، فقر را از آدمی دور می‌کند، موجب دفع نحوست می‌شود و …
دسته ای از افراد صدقه‌های خود را به‌صورت ماهانه در صندوق‌هایی که از سوی برخی از ارگان‌ها دریافت می‌کنند، قرار می‌دهند. امروزه با پیشرفت تکنولوژی و گستردگی فضای مجازی، می‌توانید به صورت آنلاین صدقه پرداخت کنید و از اینکه صدقه شما به طور قطعی برای رفع مشکل بیماران و نیازمندان استفاده می‌شود، اطمینان حاصل کنید.
یکی از این ارگان‌ها، خانه ای بی است. کسانی که با پرداخت صدقه، در کمک به نیازمندان شریک هستند از اجر و پاداش درگاه الهی برخوردار می‌شوند. بنابراین کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی با تمام این روش‌های ذکر شده امکان پذیر است.
جمع بندی
در بسیاری از مواقع که ما تصور می‌کنیم تهیه کردن یک وسیله، مواد غذایی، دارو، پوشاک و… نیازی به مبلغ چندانی ندارد و کمک آن به دیگران کاری از پیش نمی‌برد، باید بدانیم که کمک کردن به بیماران، هرچند به مقدار کم و به اندازه توان مالی، باعث می‌شود کودکانی که نیازمند و یا بیمار هستند خوشحال شوند و دلشان برای مدتی شاد شود.
کمک به بیماران پروانه‌ای از طریق خیریه ای بی با حمایت‌های شما عزیزان در تلاش است تا در بهبود این کودکان نقش به سزایی داشته باشد. زیرا کمک‌های شما عزیزان علاوه بر بهبود روند درمان در آن‌ها، سبب تجدید روحیه کودکان پروانه‌ای می‌شود. هموطنان و خیرین عزیز می‌توانند جهت دریافت اطلاعات بیشتر و آگاهی از روش‌های کمک به بیماران ای بی به سایت خانه ای بی مراجعه کنند.