کبود شدید دارو فیبرینوژن برای بیماران هموفیلی

به گزاش اخبار جدید، احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار اجتماعی ایسکانیوز درخصوص آخرین وضعیت دارویی این بیماران گفت: خوشبختانه اتفاقات مثبتی در انتهای سال افتاده است؛ ارزیابی ما این است که برای نوروز و تا پایان اردیبهشت داروهای مورد نیاز بیماران تامین شود. حدود ۶ ماه شاهد کمبود در سه دارو هیومیت، فیبرینوژن و فاکتور ۱۳ در بازار کشور بودیم که این مشکل در حال رفع شدن است. البته هنوز کمبود فیبرینوژن رفع نشده اما دستوراتی از حوزه ریاست جمهوری برای اختصاص ارز مرغوب جهت واردات دارو صادر شده است.

وی افزود: درخصوص داروهایی که از منابع خونی تامین نمی‌شوند و ۲ تولید کننده داخلی داریم که درحال فعالیت هستند و کمبودی در این حوزه نداشتیم اما در مورد داروهای پلاسمایی از آن جایی که پلاسمای ایرانی برای ساخت دارو به خارج از کشور ارسال می‌شود، کمبودهای جدی داشتیم. آخرین خبرها حاکی از آن است که از نیمه اسفند، کمبود داروهای پلاسمایی و فاکتور ۹ برطرف خواهد شد. ارزیابی ما این است که ۲ ماه آتی توام با آرامش باشد.

قویدل بیان کرد: امیدواریم که سازمان غذا و دارو، بانک مرکزی و سیستم هیات دولت توجه جدی به این حوزه داشته باشند. از آن جایی که در سال آینده ارز ترجیحی حذف می‌شود، اگر از امروز تمهیداتی چیده نشود که شرکت‌های دارویی ارز لازم را برای سفارشاتشان دریافت نکنند، باز دچار گرفتاری و کمبود دارویی چه در داروهای وارداتی و چه در داروهای تولید داخلی که مواد اولیه آن‌ها وارداتی است، می‌شود.

وی با اشاره به اینکه هر تاخیری در ثبت سفارشات، منجر به درد برای بیمار می‌شود، عنوان کرد: در پایان هر سال بعد از جمع زدن اعداد، گفته می‌شود که به بیماران هموفیلی رسیدگی شد اما این رسیدگی به موقع نبوده است. ۶ ماه کمبود دارویی عوارض جدی برای بیماران دارد و زندگی آن‌ها را تغییر می‌دهد. وقتی امنیت درمانی وجود ندارد، حتی ارتباطات خانوادگی هم دچار گسست می‌شود.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه امیدواریم دولت، سلامت را به جایگاه اول خود بازگرداند، توضیح داد: متاسفانه در سه سال گذشته، سلامت و تامین امنیت درمانی بیماران از اولویت‌ها خارج شده و هزینه‌ای که مردم از جیب خود برای امور درمانی پرداخت می‌کنند، افزایش پیدا کرده است. این نه انصاف و نه همسو با قانون اساسی است. دولت باید از منابع کشور برای سلامت هزینه کند و نباید این هزینه از جیب مردم باشد.

وی ادامه داد: در اخبار می‌شنویم که سازمان غذا و دارو تقاضای بودجه ۱۲۵ همتی دارد اما در نهایت ۶۵ همت بودجه تصویب می‌شود. این مصوبه یعنی درد برای بیمار و اگر سازمان غذا و دارو ارز نداشته باشد، دارو وارد نمی‌شود. مجلس و دولت نباید با متقاضیان بودجه‌ای که ساختارهای تخصصی هستند، به شیوه موسسات تجاری برخورد کند. در یک موسسه تجاری فردی درخواست پول برای انجام کاری را مطرح می‌کند و بعد مدیر چانه می‌زند که کمتر پرداخت کند اما در حوزه دولت به ویژه در بخش سلامت این چانه‌زنی اساسا معنایی جز درد برای بیمار ندارد.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درخصوص انتظارات بیماران هموفیلی از مجلس آینده بیان کرد: امیدواریم که در مجلس آینده موقعیت نظارتی نمایندگان تضمین شود چراکه در مجلس پیشین کمیسیون بهداشت نتوانست نظارت‌های لازم را در قوه مجریه برای حوزه سلامت ایجاد کند.

کارشناس سلامت با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی توضیح داد: صندوقی تحت عنوان بیماران خاص و صعب‌العلاج تشکیل شده است که تا قبل از تشکیل آن بیماران خاص به صورت جداگانه و با مصوبه مجلس بودجه معینی دریافت می‌کردند و بسیاری از خدماتشان رایگان بود اما هرچه جلوتر رفتیم، امتیازات حوزه بیماران خاص کاهش پیدا کرد. امروز هم با تشکیل صندوق بیمه بیماران خاص، به جای بهتر شدن شرایط، توجه‌ها کاهش پیدا کرده است. نباید بیماران خاص را مشمول برخی پرداخت‌ها در حوزه درمان کنند.

وی ادامه داد: اساسا سیستم دولتی هیچ پیش‌بینی برای تقویت بنیه رفاهی بیماران خاص تاکنون نداشته و برنامه‌ریزی هم برای آن نشده است. امکان کمک به این بیماران باید در حوزه رفاهی و اجتماعی هم میسر شود و حتی باید برخی از معافیت‌هایی که برای اعضای کمیته امداد و سازمان بهزیستی، مانند معایفت مالیاتی، آب و برق و غیره درنظر گرفته شده است، برای بیماران خاص هم لحاظ شود.

مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی درخصوص مشکل افزایش سن بازنشستگی بیان کرد: سال‌ها است که مطالبه بیماران خاص بازنشستگی پیش از موعد بوده است اما نه تنها این تحقق پیدا نکرده بلکه با افزایش سن بازنشستگی این گرفتاری بیشتر شده است. این بیماران تا یک سنی توان کار کردن دارند و هر بیماری نمی‌تواند، مانند یک انسان معمولی و سالم خدمت کند.