اخبار جدید
- ترامپ در دیدار با نتانیاهو: خروج آمریکا از برجام بهترین کار من برای اسرائیل بود
4 ساعت پیش
- ببینید | تیم ملی ایران در المپیک ۲۰۲۴ پاریس روی قایق
5 ساعت پیش
- تصاویر رژه ورزشکاران بر روی قایق ها در مراسم افتتاحیه المپیک تابستانی پاریس
5 ساعت پیش
- دو کشته برخورد اتوبوس با پراید در کرمان
6 ساعت پیش
- روند صعودی بیت کوین در آستانه سخنرانی ترامپ در کنفرانس نشویل
6 ساعت پیش
- افزایش ذخایر ارزی و طلای کشور
10 ساعت پیش
- «شنبه و یکشنبه» فعالیت کلیه ادارات خراسان رضوی از ساعت ۶ تا ۱۱ خواهد بود
10 ساعت پیش
- مقایسه مصرف برق ایران با سایر کشورها + اینفوگرافی
15 ساعت پیش
- مهدی تاج: یکی دو دستگاه VAR تا ۲ روز آینده وارد ایران میشود
15 ساعت پیش
- مسعود پزشکیان: دیگر وقت شعار دادن نیست زمان عمل به وعدههاست
16 ساعت پیش
- شیرخشک و انسولین خریداری شده و به زودی به دست داروخانهها میرسد
16 ساعت پیش
- درخواست علی نصیریان از مسعود پزشکیان چیست؟
17 ساعت پیش
- سقوط چرخوفلک در تربت حیدریه ۷ کودک را راهی بیمارستان کرد
17 ساعت پیش
- کاملا هریس پس از دیدار با نتانیاهو: درباره غزه سکوت نخواهم کرد
18 ساعت پیش
- قیمت دلار و سایر ارزها امروز جمعه ۵ مرداد ۱۴۰۳
18 ساعت پیش
بیماری پروانهای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای میشود. این بیماری، اختلالی نادر است. اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد.
یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است. به گونهای که با جزئیترین خراش، پوست لایه لایه میشود و متأسفانه احتمال مبتلا شدن به سرطان پوست در این دسته از بیماران، بیش از سایر افراد است. در اینجا قصد داریم روشهایی را بیان کنیم که در راستای کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی کارساز و مفید است.
کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی
بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانهای دارند، از این رو به دلیل شناخت ناکافی،برخی از افراد رفتار مناسبی با این بیماران ندارند و همین امر سبب منزوی شدن این بیماران میشود.
به گونهای که ترجیح میدهند در خانه بمانند و از افراد جامعه دوری کنند تا رفتار مردم آنها را آزار ندهد. ما میتوانیم با انجام کارهایی همچون حمایت مالی، حمایت معنوی، آگاه سازی و اطلاع رسانی در جامعه، تبلیغ در فضای مجازی، شرکت در کمپینهای حمایت از کودکان پروانهای، در کمک به بیماران ای بی نقشی مفید داشته باشیم. همچنین یکی دیگر از روشها کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی است که از راههای زیر امکان پذیر است:
۲_ از طریق دریافت قلک صدقه
۳_از طریق کیوسک کمکهای مردمی در شهر
۴_ از طریق سازمان هلال احمر منطقه
هموطنان عزیز میتوانند حمایتهای مالی خود را از چند طریق به دست بیماران پروانهای برسانند. کمک به بیماران ای بی از طریق سایت، اپلیکیشن ۷۲۴، ایوا، همراه کارت و اپلیکیشن سکه نیز امکان پذیر است.
کمک مالی به بیماران پروانهای با پرداخت صدقه
اگر قصد کمک به این بیماران را دارید، میتوانید صدقه خود را به موسسه ای بی پرداخت کنید. این موسسه در راستای حمایت از کودکان پروانهای عمل میکند. پس روش دیگر کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی، با پرداخت صدقه انجام میشود.
همانطورکه میدانید، داروهای کودکانی که مبتلا به بیماری ای بی هستند، نوعی داروی خاص است و این بیماری به دلیل پانسمانهای مکرر و تهیه دارو برای بیماران، هزینههای زیادی دارد. به دلیل وجود تحریم، تهیه دارو و پانسمان با مشکلات زیادی رو به رو است.
به همین دلیل با حمایت خیرین نیکوکار و نهادهای مردمی در این راستا سعی میشود خدمات لازم در جهت افزایش روحیه بیماران پروانهای انجام شود تا لحظهای بدون فکر کردن به این بیماری بتوانند همانند دیگران از زندگی خود لذت ببرند.
از این رو صدقههای دریافتی از سوی مردم صرف هزینههای دارویی و پانسمان بیماران میشود. کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی، شرایط خاص خود را دارد که باید پیش از پرداختن به آن توجه شود. این شرایط عبارت است از:
- بهتر است زمانی که در جهت حمایت، اقدامی انجام میدهید این اقدام آشکار نشود. از لحاظ معنوی با پنهان کردن امر خیر، ثواب بیشتری نصیب فرد میشود.
- صدقه ای که نیازمندان داده میشود باید از مالی حلال باشد.
- زمانی که به مستمندان کمک میشود نباید این کمک در راستای خودنمایی و با فخرفروشی همراه باشد. زیرا در اثر این کار ثوابی دریافت نمی شود.
- اگر نیت شما برای حمایت از نیازمندان نیتی پاک است، اینکار را انجام دهید. زیرا برای دریافت رزق و روزی، باید کار خیر را با خلوص تمام انجام دهید.
حمایت معنوی از کودکان ای بی
افرادی که به عنوان امور خیریه قصد کمک به بیماران ای بی را دارند، میتوانند علاوه بر کمکهای مالی، با اطلاع رسانی بین مردم و افزایش آگاهی لازم درباره این بیماری، از لحاظ معنوی کودکان پروانهای را حمایت کنند. حمایت معنوی تاثیر زیادی در افزایش روحیه کودکان پروانهای دارد. از این رو روش مهم دیگر کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی، کمک معنوی است.
همدردی با این بیماران موجب کم شدن درد و رنج ناشی از بیماری در آنها میشود. اما اگر افراد به درستی درباره این بیماری اطلاعات کافی نداشته باشند، زمانی که کودکان پروانهای با سایر کودکان همنشین میشوند، ممکن است برخی از کودکان، آنها را مورد تمسخر قرار دهند. به همین دلیل است که برقراری ارتباط با دیگران برای کودکان پروانهای مشکلی بزرگ بهشمار میرود و باعث بروز ناراحتی در آنها میشود.
اهمیت پرداخت صدقه به خیریه مردم نهاد خانه ای بی
همانطورکه از قدیم گفتهاند صدقه طول عمر را افزایش میدهد، هفتاد نوع بلا را از انسان دور میکند، فقر را از آدمی دور میکند، موجب دفع نحوست میشود و …
دسته ای از افراد صدقههای خود را بهصورت ماهانه در صندوقهایی که از سوی برخی از ارگانها دریافت میکنند، قرار میدهند. امروزه با پیشرفت تکنولوژی و گستردگی فضای مجازی، میتوانید به صورت آنلاین صدقه پرداخت کنید و از اینکه صدقه شما به طور قطعی برای رفع مشکل بیماران و نیازمندان استفاده میشود، اطمینان حاصل کنید.
یکی از این ارگانها، خانه ای بی است. کسانی که با پرداخت صدقه، در کمک به نیازمندان شریک هستند از اجر و پاداش درگاه الهی برخوردار میشوند. بنابراین کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی با تمام این روشهای ذکر شده امکان پذیر است.
جمع بندی
در بسیاری از مواقع که ما تصور میکنیم تهیه کردن یک وسیله، مواد غذایی، دارو، پوشاک و… نیازی به مبلغ چندانی ندارد و کمک آن به دیگران کاری از پیش نمیبرد، باید بدانیم که کمک کردن به بیماران، هرچند به مقدار کم و به اندازه توان مالی، باعث میشود کودکانی که نیازمند و یا بیمار هستند خوشحال شوند و دلشان برای مدتی شاد شود.
کمک به بیماران پروانهای از طریق خیریه ای بی با حمایتهای شما عزیزان در تلاش است تا در بهبود این کودکان نقش به سزایی داشته باشد. زیرا کمکهای شما عزیزان علاوه بر بهبود روند درمان در آنها، سبب تجدید روحیه کودکان پروانهای میشود. هموطنان و خیرین عزیز میتوانند جهت دریافت اطلاعات بیشتر و آگاهی از روشهای کمک به بیماران ای بی به سایت خانه ای بی مراجعه کنند.
اخبار پربازدید ۲۴ ساعت گذشته
- بهترین گوشی هوشمند شیائومی تا ۱۰ میلیون تومان (مرداد ۱۴۰۳)
- گزارش محمدجواد ظریف درباره انتخاب اعضای دولت چهاردهم به مردم ایران
- قیمت طلا امروز جمعه ۵ مرداد ۱۴۰۳
- مهدی تاج: یکی دو دستگاه VAR تا ۲ روز آینده وارد ایران میشود
- ادعای عجیب ترامپ درباره ترور خودش توسط ایران!
- تدوام هوای گرم در سه روز آینده
- روند صعودی بیت کوین در آستانه سخنرانی ترامپ در کنفرانس نشویل
- تصاویر رژه ورزشکاران بر روی قایق ها در مراسم افتتاحیه المپیک تابستانی پاریس
- ببینید | تیم ملی ایران در المپیک ۲۰۲۴ پاریس روی قایق
- مقایسه مصرف برق ایران با سایر کشورها + اینفوگرافی
- مختل شدن پروازهای کره جنوبی به دلیل بالونهای زباله کره شمالی
- مسعود پزشکیان: دیگر وقت شعار دادن نیست زمان عمل به وعدههاست
- قیمت دلار و سایر ارزها امروز جمعه ۵ مرداد ۱۴۰۳
- دو کشته برخورد اتوبوس با پراید در کرمان
- کاملا هریس پس از دیدار با نتانیاهو: درباره غزه سکوت نخواهم کرد
اخبار پربازدید ۷ روز گذشته
- عصرایران: آقای پناهیان خودتان مقصر وضع موجود و دین گریزی جوانان هستید
- صحبتهای پزشکیان در صحن علنی مجلس: کشور را با دعوا نمیتوان اداره کرد
- جزئیات تعرفه واردات خودرو سواری در سال ۱۴۰۳
- ماجرای هفت خان واردات خودرو دست دوم توسط مردم
- روند نزولی رتبه ایران در شاخص جهانی کیفیت زندگی دیجیتال
- قیمت لوله اسپیرال گالوانیزه و استیل
- سعید راد درگذشت
- تغییرات جدید الگوریتم اینستاگرام (2024)
سایر بخش ها
Akhbarejadid - All Right Reserved @2020-2024